Leona Pamięci Bartusia, Marcinka, Kajusi, Karinki, Martynki – aniołków, które poznaliśmy na oddziale.
Dla wszystkich walczących, dzielnych pacjentów zwłaszcza dla Pauliny, którą możecie poznać z Jej bloga i w której wyzdrowienie nigdy nie zwątpię.
Będzie chaotycznie i nieskładnie; wszystko, co od roku siedzi gdzieś z tyłu mojej głowy, jest nielogiczne, niespójne, nienaturalne.
Naturalną koleją rzeczy jest śmierć dziadków, rodziców. Nie śmierć dziecka.
23 grudnia 2016, piątek
2:00
Pomiędzy skokami temperatur bułka z dżemem i herbata.
9:00
Założenie pod znieczuleniem ogólnym szyjnego wkłucia centralnego z jednoczesnym pobraniem krwi. Utrata 80 ml podczas zabiegu, czego dowiedzieliśmy się z karty. Lekarz coś przebąkiwał po zabiegu o ciężkim do zatamowania krwawieniu, ale podkreślał, że wszystko jest już w porządku. W porządku… może poza tym, że wkłucie jest niedrożne i sprawne wyłącznie pod odpowiednim kątem. Nie winię za to lekarza. Płytki krwi poniżej 30 tysięcy sprawiają, że ciężko jest zwykły krwotok z nosa opanować. Wtedy o tym pojęcia nie miałam.
Lekarz nerwowo zaglądał do nas co chwilę sprawdzając, czy Sońka obudziła się po zabiegu. I cały czas podkreślał, że wszystko jest w porządku.
Wyniki badań błyskawiczne. Ferrytyna osiągnęła swój rekord. 97 tysięcy przy normie około 200. Diagnoza pewna, leczenie nieskuteczne. Decyzja lekarzy: jedziemy na onkologię do Prokocimia.
Zjechałam windą do podziemi, do “sanitariatów dla rodziców”.
Dzień wcześniej miałam nadzieję, że wyniki się poprawią, że nie będziemy musieli zmieniać szpitala. Dzień wcześniej miałam nadzieję, że leczenie jest skuteczne, że najgorsze już minęło i że Sońka już zdrowieje.
Tego ranka dotarło do mnie, że prowadzimy walkę już nie o zdrowie lecz życie dziecka. Mojego dziecka.
To nie był płacz.
Ja wyłam.
Siedziałam w dużym pomieszczeniu, gdzie echo mojego głosu rozchodziło się po ścianach. Nie próbowałam się uspokoić. Nie potrafiłam zapanować nad własnym ciałem. Jakbym dostała cios w kolana. Usiadłam i wyłam próbując zrozumieć, co się dzieje.
11:00
Ratownicy z karetki nie zgodzili się na transport Sońki. Nie w takim stanie. Patrząc na opornie skapującą kroplówkę, czekaliśmy na kolejny transport. Sońka powoli zaczynała reagować na bodźce, powoli odzyskiwała przytomność. Jedziemy do Prokocimia.
Ratownik zakręcił oporną kroplówkę, aby krew nie zaczęła się cofać. Nie protestowałam, przecież wie lepiej, co robi. Sonia cały czas śpi.
Szpital gigant, remont, nieporozumienie na SORze. Ratowniczka z karetki: “O, pani w ciąży?”. “Tak, piąty miesiąc”. “To ja już sama pójdę, zaniosę dokumenty”.
“Co to za dziecko? Ja nic nie wiem o nowym przyjęciu, proszę ją stąd zabrać!” – pielęgniarka z onkologii, która po dłużej dyskusji z ratownikami, zgodziła się na zostawienie Soni na oddziale do czasu wyjaśnienia sytuacji. Z Sońką nadal nie ma większego kontaktu.
“Długo się leczycie?” – zagaduje inna pielęgniarka, która tego wieczoru ma dyżur. “Za długo. Dwa tygodnie”. Parsknęła lekkim śmiechem; “tu się miesiącami leczy”.
Oględziny przez dr Garus i zdziwienie, że oczekiwała dziecka w stanie stabilnym, dobrym. A Sońka chcąc choćby płakać, nie była w stanie. Przerażająco i powoli wyła. Jak w filmie oglądanym w zwolnionym tempie. Zaczęła chociaż lepiej reagować.
17:00
“Pić” – pierwsze słowo Sońki. 0,5-litrowa kroplówka w ponad połowie nadal zapełniona. Resztkami trzeźwości umysłu wreszcie mówię pielęgniarce, że to jest jedyny płyn, który przyjęła od 2 w nocy.
Dostajemy izolatkę na przeciwko pokoju pielęgniarek. Idziemy do gabinetu lekarskiego na rozmowę. Jak przez mgłę pamiętam rozmowę z dr Garus i prof. Balwierz. Zespół hemofagocytarny… zmieniamy sterydy, zostawiamy cyklosporynę, wprowadzamy etopozyd… w piśmiennictwie mowa o 10 dawkach… jutro z rana przetaczamy krew, a po południu dostanie pierwszą dawkę etopozydu.
Etopozyd. Chemioterapia. Co? Jaka chemioterapia? Niby oczywiste, skoro trafiliśmy na onkologię z najcięższymi przypadkami. A jednak kolejny cios: moje dziecko będzie leczone chemią.
Paweł wraca do domu, ja śpię na materacu obok Soni.
24 grudnia 2016, sobota, Wigilia
Harcerze przynieśli świąteczne potrawy, różne organizacje przyniosły prezenty świąteczne. Sonia nadal nie wstaje z łóżka. Tego dnia miała pierwszą transfuzję krwi i dostała pierwszą chemię. I pierwszy od wielu dni uśmiech pojawił na Soni twarzy, gdy oglądała przesłany przez rodzinę film z nagraniem jej ulubionej piosenki “Singing Fingers” w ich wykonaniu.
Spędziliśmy ten dzień razem. Wieczorem wróciłam do domu, Paweł “miał nockę”.
Siedziałam sama przed nieubraną choinką z telefonem w ręce, żeby zadzwonić z życzeniami do rodziny. Wysłałam w końcu smsa. Zaryczana zasnęłam.
___
Onkorodzice
Kiedyś nie zastanawiałam się, jak wyglądało życie rodziców, zanim dowiedzieli się o nowotworze dziecka. Widziałam łysą główkę i było to “takie oczywiste”, że rodzice tego dziecka po prostu mają poważnie chore dziecko. Ale do czasu diagnozy było przecież zdrowe… Stawiało pierwsze kroki, wypowiadało pierwsze słowa, chodziło do przedszkola, szkoły; było jak każdy inny zdrowy rówieśnik. Do czasu wyroku…
“Onkorodzice” to ludzie, którzy próbują normalnie żyć; pracują, robią zakupy, nie wyróżniają się z tłumu. Na oddziale rozmawiają, żartują. W odróżnieniu jednak od reszty, życie onkorodziców toczy się od rezonansu do tomografii, od pobrania szpiku do wyników. Czekanie z nadzieją i potworną obawą. Łzy radości lub łzy bezradności. I znów czekanie na następne badania.
Onkorodzice nie są dzielni
Nie znoszę, gdy ktoś mówi, że podziwia mnie, bo będąc w ciąży poradziłam sobie z chorobą Sońki. Że byłam dzielna. Nie, nie byłam dzielna ani nie “poradziłam sobie”. Gdy dowiadujesz się, że masz poważnie chore dziecko, robisz wszystko, żeby dziecku tego nie dać odczuć. Żyjesz dalej, uśmiechasz się, bawisz z dzieckiem. “Wyłączasz” fakt, że coś jest nie tak, jak powinno. Płaczesz, gdy nikt nie widzi – gdy samotnie zasypiasz w domu ze świadomością, że od kilku tygodni Twoje dziecko leży w szpitalu…
Dzielne są dzieciaki, które pomimo hektolitrów chemioterapii, ton sterydów i braku sił na samodzielne chodzenie, potrafią nadal się uśmiechać. Mogłyby leżeć bezczynnie, ale chcą od życia więcej; na tyle, na ile to możliwe, chcą cieszyć się z życia. Dzielni są wszyscy, którzy z własnego wyboru dążą do obranego celu pomimo przeciwności losu. Choroba własnego dziecka stawia przed faktem – nie daje żadnego wyboru. Nie ma miejsca na załamanie, na wycofanie się. Choroba decyduje za rodziców: masz być przy dziecku, dając mu poczucie bezpieczeństwa i nadziei, że jego cierpienie już niedługo się skończy i będzie mógł samodzielnie lepić bałwana…
___
Codziennie kładę się spać obok Soni. Codziennie wieczorem całuję ją w główkę i mówię, jak bardzo ją kocham. Codziennie mam świadomość, że mnóstwo dzieciaków leczonych na onkologii umiera… A ja mam to ogromne szczęście, którego wcześniej nie doceniałam, że mogę swoją córkę głaskać, przytulać… Wtulam wtedy ją w siebie jeszcze mocniej, czując wdzięczność, że leży obok mnie w pełni zdrowa.
Nie rozumiem, dlaczego ktoś wpadł na pomysł stworzenia świata, w którym umierają dzieci. Paweł stara się mnie przekonać do słuszności takiego rozwiązania – gdyby świat był w pełni przewidywalny, nie miałby sensu. Ciągle jednak szukam głębszego sensu długich i ciężkich chorób dzieci, wielomiesięcznego, wieloletniego leczenia. Szukam sensu śmierci dzieci. Wierzę, że istnieje. Może nie jest namacalnie, ale jest. Musi być…
___
Choroba Soni zmieniła nas. Zdecydowanie bardziej angażujemy się w różne zbiórki na leczenie dzieci. Paweł dużo czasu poświęca na pomoc przy tworzeniu nowego wizerunku fundacji wspierającej oddział onkologiczny w Prokocimiu: Wyspy Szczęśliwe. Wciela się także w rolę Batmana i wraz z firmową ekipą regularnie odwiedza dzieciaki na oddziale. Chcemy kiedyś stworzyć własną fundację lub jeszcze bardziej zaangażować się w pomoc już istniejącej.
______ ______ ______
- Postać Batmana to pomysł, który wykiełkował wraz z wspieraniem Fundacji Ligii Superbohaterów. Jest to piękna inicjatywa, dzięki której spełniają się marzenia chorych dzieciaków o spotkaniu ulubionej postaci bajkowej.
- Wiecie ile razy Sońka była podłączona pod aparaturę WOŚP? Mnóstwo. Dlatego szczerze zachęcam, abyście przyłączyli do kolejnego 26 Finału WOŚP już 14.01.2018.
- Sonia miała kilka razy przetaczane płytki krwi i krew. Wiele dzieci na oddziale ma także przeszczep szpiku kostnego. Naprawdę warto być w bazie dawców szpiku kostnego, a także oddawać krew. I ratować życie.
