Właśnie to jest ważne

Są takie wpisy, które nie powinny nigdy powstać. A jednak.

Ta historia zaczyna się 5 lat temu. Nie było jeszcze Sońki, chociaż – jeszcze jako “dzieciaki” wiedzieliśmy, że będziemy ze sobą na dobre i złe. Zbliżał się koniec roku. Zadzwonił do mnie jeden z wolontariuszy fundacji Mam Marzenie z pytaniem, czy nie moglibyśmy zorganizować prezentu dla chorego dziecka. Kilka dni przed wigilią z wielkim zabawkowym samochodem pojawiamy się szpitalu dziecięcym na Prokocimiu. Błądząc ciemnymi korytarzami, próbujemy zlokalizować tajemniczy “odcinek D” oddziału onkologicznego. Gdy trafiamy na miejsce, okazuje się, że stan Kacpra się pogorszył – przebywa w izolatce, a prezent nie może do niego trafić. Rozmawiamy chwilę z jego rodzicami, życzymy powrotu do zdrowia i wracamy do naszego przedświątecznego pędu.

***

Początek grudnia ubiegłego roku – Sońka gorączkuje przez kilka dni, aplikujemy przepisany przez lekarza antybiotyk. Niestety sytuacja nie poprawia się, wyniki morfologii wskazują na zakażenie wirusowe. Trafiamy na SOR Szpitala Dziecięcego na Strzeleckiej. Na wszelki wypadek musimy zostać na oddziale. Okazuje się, że Sońkę “dopadł” wirus EBV, który dotyka 90% społeczeństwa, czasem skutkując mononukleozą – chorobą o raczej łagodnym przebiegu. Trafione przeczucie Pani Ordynator skutkuje dodatkowym badaniem: poziomu ferrytyny we krwi. Wynik 46000 przy normie 67 świadczy o dużej szansie na powikłania w postaci Zespołu Hemofagocytarnego – bardzo rzadkiej i trudnej choroby – bez jednoznacznego sposobu diagnozy i leczenia. W szpitalu kojarzą 3 przypadki tej choroby na przestrzeni ostatnich lat. Ta błyskawiczna, choć niepewna, diagnoza skutkowała wprowadzeniem dodatkowego leczenia i setkami badań.

Pamiętam, jak wróciłem do domu podczas nocnego dyżuru Martyny, położyłem się obok Zoltana na jego legowisku i tłumaczyłem mu, że Sonia jest bardzo chora. A on wzdychał, jakby rzeczywiście wiedział, o czym mu opowiadam.

Najważniejsze było kontrolowanie gorączki, bo jej ustąpienie było podstawowym warunkiem oceny leczenia jako skuteczne. Mierzyliśmy temperaturę przez całą dobę, czasem kilka razy na godzinę.

Przez cały czas liczyliśmy na wydłużenie czasu pomiędzy podaniem leków przeciwgorączkowych.

W nocy ustawialiśmy budzik co pół godziny, żeby nie przegapić skoku temperatury. Standardem stają się pobudki o 3:00 na “bułę z dżemem”.

Sońce zdarza się nawet w trudnych chwilach uśmiechać. Robimy w szpitalu setki zdjęć. Zachowujemy każdą chwilę. Każda jest na wagę złota.

Po kilku dniach udaje nam się obniżyć temperaturę, ale odstępy pomiędzy dawkami leków nadal są zbyt krótkie. Czasem pojawiają się wyniki napawające nadzieją – nawet kilkanaście godzin bez gorączki.

W każdej wolnej chwili czytamy raporty z badań z całego świata. Siostra Martyny odkopuje w Internecie każdą najmniejszą wzmiankę na temat leczenia. Sońka nie ma siły na nic, poza leżeniem.

Wynik ferrytyny rozwiewa wątpliwości: 57000. Leczenie nie działa. Kolejne badania, kolejne leki. Coraz mniej miejsc na ciele na wkłucia. Temperaturę mierzymy jeszcze częściej. Wyniki pomiarów nanosimy na wykres w Excelu, żeby monitorować temperaturę jeszcze dokładniej.

Odstępy między lekami udaje się nieco wydłużyć, ale dzień przed wigilią ferrytyna zalicza swój rekord: 97000, czyli norma przekroczona 1500 razy. Musimy się przenieść do innego szpitala – dotychczasowe leczenie nie działa. Dziewczyny jadą karetką, ja samochodem. Widoku pustego fotelika dziecięcego na tylnym siedzeniu z tego dnia nie zapomnę do końca życia.

Dojeżdżam do szpitala dziecięcego na Prokocimiu. Lokalizuję dziewczyny i po kilkunastu minutach błądzenia trafiam na odział. Odcinek D – to ten sprzed 5 lat – uświadamia mnie Martyna. Lądujemy w izolatce, która stanie się naszym domem na najbliższe trzy tygodnie. Nowe leki. Rozpoczynamy chemioterapię.

Wigilia na oddziale. Harcerze zaprosili nas na posiłek, przynieśli prezenty. Jedyne, jakie Sońka dostała tego dnia. Ale ucieszy się z nich dopiero za kilka dni.

Gorączka znika. Wynik ferrytyny po 3 dniach jest bardzo obiecujący: 4200 – norma przekroczona już tylko 60-krotnie. Powoli wracam do pracy – śpię w szpitalu, w dzień czuwa Martyna. Sylwestrową noc możemy wyjątkowo spędzić w szpitalu razem. Pierwszy raz od kilku tygodni.

Każdy kolejny dzień, kolejne badanie pokazują, że jest lepiej. Nadchodzi czas na przyspieszoną ponowną naukę chodzenia.

W pierwszych dniach stycznia okazuje się, że wyniki są już niezłe. Dowiadujemy się, że za kilka dni wychodzimy do domu. Po miesiącu szpitalnej tułaczki wracamy. O własnych siłach, nieco jeszcze koślawo, Sońka sama przemierza korytarze prowadzące do “odcinka D”. Z bananem na ustach.

Wygraliśmy bitwę, brutalnie przekonując się, co jest w życiu naprawdę ważne. Miesiąc walki o życie i zdrowie dziecka uczy pokory. Jak się okazało kilka tygodni później, nie była to ostatnia bitwa. Po zakończeniu podstawowego leczenia wyniki nie wróciły do normy, co oznaczało dalsze poszukiwanie przyczyn lub długie i ciężkie leczenie objawowe. Po analizie szpiku okazało się, że przyczyna cały czas była w niej, ale w utajonej postaci – pasożyt Czarnej Febry, przywieziony z Malty. Ugryzienie muszki, jakiego nawet nie odnotowaliśmy. Statystycznie – szansa jedna na milion. Na szczęście od jakiegoś czasu jest bezpieczny i skuteczny lek – Sońka dostaje pierwszą dawkę tego samego dnia. Powoli wracamy do normalności…

Wszystko wskazuje na to, że ostatecznie zakończyliśmy leczenie – szpik czysty. Koniec chemii, koniec regularnych wizyt na oddziale.

Po co powstał ten tekst?

Nas ta historia nauczyła bardzo wiele. Chcielibyśmy, abyście i Wy rozważyli kilka tematów:

  • Poza leczeniem bardzo ważne jest wsparcie psychiczne – zarówno dla dzieciaków, jak i rodziców. Nikt w tej kwestii nie będzie lepszy, niż Liga Superbohaterów – więcej o fundacji napiszę w kolejnym tekście, ale już dzisiaj zobaczcie na ich stronie, jak można pomóc.
  • Wspierajcie WOŚP – z charakterystycznym czerwonym sercem mieliśmy w ostatnich miesiącach do czynienia bardzo często. Wiele badań Sońki nie odbyłoby się lub odbyłoby się później, gdyby nie dostępność sprzętu ufundowanego ze zbiórek.
  • Będąc dawcą szpiku możecie uratować komuś życie – wierzcie mi, są tysiące dzieci i dorosłych, którym szpik jest potrzebny. Naszymi oddziałowymi “sąsiadami” były dzieci czekające na przeszczep lub po zabiegu. Więcej informacji na ten temat znajdziecie we wpisie Martyny.
  • Sońka otrzymała krew i osocze, dzięki temu, że istnieją dawcy – jeśli tylko możecie, zostańcie dawcami krwi. W ten sposób również ratujecie życie.
  • Spełnijcie czasem czyjeś marzenie.
  • I najważniejsze – pamiętajcie o tym, co w życiu jest naprawdę istotne.

Na koniec wielkie podziękowania (kolejność bez znaczenia).

Oddanym lekarzom, fantastycznym pielęgniarkom i całemu personalowi obu szpitali – dziękujemy za pomoc, często wykraczającą poza zawodowe obowiązki. Rodzinie – szczególnie Justynie – za całe wsparcie i pomoc. Markowi, za opiekę nad Zoltanem przez cały grudzień. Teresie i Marianowi, Marcinowi, Karolinie, Agacie i Dawidowi – za pomoc na każdym kroku. Pracownikom obido – za wszelkie wsparcie i to, że mogłem się skupić na rodzinie. Wszystkim, którzy się modlili, wpierali, pamiętali. Dzięki wielkie za to, że można na Was liczyć.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Powiadom o komentarzach: